MAMA

Aida Hrnjić i Sara Bero o izazovima koje izolacija stavlja pred roditelje djece s poteškoćama u razvoju

Aida Hrnjić i Sara Bero o izazovima koje izolacija stavlja pred roditelje djece s poteškoćama u razvoju

Ograničenje kretanja zbog širenja korona virusa i gotovo cjelodnevni boravak u kući predstavljaju izazov za pripadnike svih generacija i različitih društvenih skupina. No, u odnosu na sve druge, pred posebnim izazovom su se našla djeca s poteškoćama u razvoju, tačnije njihovi roditelji. Upravo zbog toga je na današnjoj sjednici Vlade Federacije Bosne i Hercegovine (FBiH) razmatrana inicijativa koju su pokrenuli roditelji, a koju je predložio pomoćnik ministra za javno zdravlje u Ministarstvu zdravstva FBiH, Goran Čerkez. Riječ je o inicijativi koja podrazumijeva da se djeci s poteškoćama u razvoju dozvoli izlazak u šetnju, a koju su, ako je suditi po onome što je na press konferenciji rekao načelnik Federalnog štaba civilne zaštite Fahrudin Solak, usvojili.Neće ih nijedan policajac kažnjavati ukoliko izađu – kazao je Solak.Upravo to je vijest koju je sigurno s oduševljenjem dočekala Sarajka Aida Hrnjić, majka dječaka s autizmom i jedna od pokretačica ove inicijative.

Ideja je da se djeca mogu izvesti negdje gdje nema ljudi i socijalnih kontakata i to samo onda kada je to prijeka potreba, odnosno kada ne postoji način da se djetetu objasni da ne može izaći jer se u tim situacijama dijete, eventualno, samopovređuje i slične stvari. Dakle, nije nam namjera da to bude izgovor za izlaženje i šetanje po ulici ili za odlazak u šoping – kaže ona.Aida dodaje i to da je ova inicijativa od krucijalnog značaja.Djeci s poteškoćama u razvoju je jako teško objasniti da ne mogu izaći jer oni to, jednostavno, ne razumiju. Baš jutros sam se dopisivala s nekim roditeljima i saznala da neka djeca plaču cijelo veče, neka ne mogu da spavaju, neka su uznemirena i slično. Jednostavno je tako da se stvari počnu pogoršavati kada im prekinete rutinu na koju su navikli  – objašnjava Aida.No, izlazak vani svakako nije jedini problem s kojim se roditelji djece s poteškoćama u razvoju suočavaju.Mi smo cijeli život u izolaciji i nama sve ovo, nažalost, nije ništa novo. Međutim, sada postoje stvari koje su tehničke prirode, a koje nam dodatno otežavaju život. Tu su, recimo, djeca koja trebaju na reviziju invalidnina, a obustavljene su sve specijalističke pretrage i nalazi. Trenutno ne možete odvesti dijete na kontrolu kako biste dobili friške nalaze za procjenu za invalidninu. Čak i da to nije obustavljeno, ko bi se usudio da vodi dijete u dom zdravlja ili u Klinički centar bez prijeke potrebe? Tako da ćemo, između ostalog, tražiti i da se donese neka odluka po kojoj će se invalidnina nastaviti uplaćivati dok se ne steknu uslovi za obavljanje tih tehničkih stvari – kaže Aida i dodaje da sve veći problem postaje i pitanje nabavke klizmi i antipileptika koji su nekoj djeci prijeko potrebni.Naime, ti lijekovi se, kako ističe Aida, još od januara ne mogu kupiti u našoj zemlji, a sada je njihova nabavka dodatno iskomplikovana.U BiH apotekama se ne mogu nabaviti od Nove godine, ali su se prije korona virusa roditelji snalazili tako što su ih naručivali iz Hrvatske, Srbije i drugih zemalja. Sada je to nemoguća misija. Djeca ostaju bez ljekova i bezbroj roditelja bukvalno čupa kosu  s glave jer ne znaju šta da rade. Naime, ukoliko dijete ima stalne epileptičke napadaje, a mi imamo jako puno takve djece, oni se ne mogu zaustaviti bez klizme. Svaki napadaj oštećuje mozak i potencijalno može dovesti do smrti. Zamislite roditelja koji nema lijek da da djetetu. Skoro pa je nevjerovatno da je neko napravio takav propust – objašnjava Aida i dodaje da su roditelji svjesni cijele situacije i vanrednog stanja, ali da su to stvari o kojima bi trebalo da se povede računa.No, dok se i ova pitanja ne riješe, roditeljima preostaje da pokušaju da svakodnevicu djece učine što zanimljivijom.Moj sin ide u osnovnu školu i svaki dan prati online nastavu. Pomažem mu oko toga, a onda se posvetim poslu. Tu su i sve ove naše bitke, brige, inicijative i govorenje u javnosti. Sve se nekako opet svede na spašavanje djeteta i na opstanak. Kada je riječ o zabavnom dijelu našeg dana, igramo društvene igrice, pomaže mi u kući, pustim ga da pere svoje igračke u vodi... Bilo šta čime mu skrećemo pažnju s tog izlaska vani jer on konstantno traži da izađe i ide u igraonicu. Objašnjavamo mu da vani ima neki virus, da je opasan, da su ljudi bolesni i da ne možemo izaći. Svaki dan otprilike isto – kaže ona.Kroz slično iskustvo prolazi i Sara Bero iz Podgorice, majka blizankinja s Down sindromom.Najveći problem je to što su Irma i Ilda navikle da su stalno u pokretu. Jako su aktivne, stalno šetaju i idu u dvije škole, a sada je situacija takva da nema tih aktivnosti već danima. Njihova koncentracija je jako slaba i postoje neke stvari koje one prosto žele. Teško im je objasniti da ne može drugačije i postaju tužne jer misle da su kažnjene zbog nečega i da zbog toga ne mogu vani. Sve to meni kao roditelju stvara pritisak i nervozu, pa situacija u kojoj se nalazimo nije laka ni meni, a ni njima – kaže Sara.Sve to je, kako ističe, pred nju kao roditelja stavilo novu vrstu izazova.Roditelji djece s poteškoćama u razvoju moraju biti strpljiviji od drugih roditelja i pametniji u smislu da smanjimo stres sebi i djeci, a sve to kako bi djeca shvatila da roditelji nemaju ništa protiv njih, nego da su svi u kućama. Dok nisu otišle kod tate, koji ima kuću i veliko dvorište u koje mogu izaći, stalno smo izlazile na terasu s koje sam im pokazivala da nema auta i ljudi, te da su svi u kućama. Učila sam ih da svaki dan u 20:00 sati izađu i tapšu medicinarima jer su oni dobri i paze nas. Bila sam prinuđena i da im puštam klipove koji se vrte po raznim portalima, a koji pokazuju kako izgleda korona. Sve to kako bih ih uputila u stanje koje ćemo brzo prevazići i ponovo biti sretni – kaže ona.Sara ne krije da je izuzetno zadovoljna kako su vlasti Crne Gore reagirale kada je korona virus u pitanju. Vlada je na vrijeme donijela rigorozne mjere i uvela kazne, tako da kod nas još uvijek nema puno oboljelih. Nadležno ministarstvo je i djeci sa smetnjama u razvoju omogućilo nastavak nastave i mi redovno dobijamo zadaće koje treba da urade i pošalju na uvid. Imamo divne učiteljice koje imaju strpljenja i koje nam do detalja objasne nešto što nam nije jasno – objašnjava Sara.(Kidsinfo.ba/Milica Brčkalo)